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四百万分之一,她却是父母最独特的礼物

时间:2020-01-13 09:25:22 来源:网络 作者:匿名 阅读:89次

标签: 央视新闻客户端消息,在四川外国语大学,有一位特殊的大一新生。她2岁便查出脊肌萎缩症,医生当时断言她活不过4岁。可这样的她,走遍了世界近二十个国家,还在2019年以607分的高分考入四川外国语大学,把无

  央视新闻客户端消息,在四川外国语大学,有一位特殊的大一新生。她2岁便查出脊肌萎缩症,医生当时断言她活不过4岁。可这样的她,走遍了世界近二十个国家,还在2019年以607分的高分考入四川外国语大学,把无数的不可能变成了可能……

  “四百万分之一的幸运”

  在四川外国语大学的泰语课堂上,徐瑞阳坐在自己特制的轮椅里学习。在别人看来简单得不能再简单的举手、翻书、写字,对她而言,都是一场场巨大的考验。

  徐瑞阳:要把手放到桌面上,因为手臂没有力气,就要用牙齿咬住它,通过晃动头部把它甩上桌面。 

  两岁左右,徐瑞阳被诊断为脊肌萎缩症,肌肉将不可逆地萎缩,骨头会严重变形,这种病一般活不过4岁。为了给徐瑞阳治病,她的父母想尽了办法。然而无论怎么治疗,她的病情都不见好转,父母开始接受孩子的现实。

  徐瑞阳父亲 徐俊波:为什么不把它当成一个幸运的事情呢?四百万分之一,我们拥有这样一个孩子,这是老天给我们的独特礼物。为了让自己的孩子有一定的自理能力,徐瑞阳的父亲开始对她进行各种看似不可能的训练。 

  徐瑞阳:大概三四岁开始学识字、写字,要使劲握着笔用力去写。如果你的字写得轻飘飘的,要擦掉重写,经常整页整页地擦掉。 

  徐瑞阳也曾抱怨说,那么难为什么还要做,但看着自己的字慢慢比那些同龄没有疾病的孩子写得更好时,她也会觉得很骄傲。 

  徐瑞阳父亲 徐俊波:通过她自己的付出,赢得自己的尊严。一个孩子有尊严了,其实她也就得到尊重了。 

  用努力和付出,有尊严地活着

  除了基本生活技能,为了让孩子的世界更加丰富和充实,父母从徐瑞阳很小的时候就带着她去世界各地旅游。

  大部分时候,徐瑞阳都是被父亲背着,有时候一背就是几个小时。

  徐瑞阳父亲 徐俊波:你背起的不是一个孩子,是孩子认知世界、认识更广阔天地的一种机会。

  经历多了,徐瑞阳开始更坦然地面对别人看她的眼光,也在旅行中不断成长。

  美国、意大利、泰国、新加坡……小小的徐瑞阳在父母的陪伴下,走过了近20个国家,也是在游历世界的过程中,她爱上了外语,立下了未来的目标。 

  2019年,徐瑞阳参加高考,她向云南省招生考试院申请了高考延时。考虑到徐瑞阳的实际情况,云南省特批徐瑞阳每科可以延长30%的考试时间,并专门为她开设了一个人的考场。最终,徐瑞阳以607分的成绩考取四川外国语大学,翻开了自己人生新的一页。

  一切都是最好的安排!

  上了大学的徐瑞阳,跟其他所有同龄的女孩子一样,也有自己丰富多彩的生活。

  徐瑞阳是个追星女孩,在寝室里,贴满了偶像的海报。她还参加了学校通讯社,每周都要写稿、制作推文。这次,她写的是关于偶像易烊千玺出演的电影《少年的你》。

  除了唱歌、写稿、逛街,其他女生做的事情,徐瑞阳也会做。她的生活被媒体报道后,一位跟她患有同样疾病的女生在微博上找到了徐瑞阳,徐瑞阳也成了她唯一的朋友。 

  徐瑞阳:她不能理解我做的很多事情,比如说敷面膜、化妆、跟同学逛街,因为这不是她的生活。我希望通过给她讲这些事情,可以给她温暖。 

  徐瑞阳父亲 徐俊波:中国很多残疾人家庭里面,首先自卑的不是孩子,是父母。父母自卑,会像病毒一样地蔓延给孩子,孩子就更加自卑。 

  徐瑞阳:你身体和别人不一样,这是一个既定事实,咱们不能够改变它,咱们只能够让自己变得更好,去适应它,甚至把它当作你的一个人生财富,运用它,让你成为更好的人。如果我没有得这个病,而是和正常的孩子一样,我可能就会因为贪玩荒废了学业,可能就遇不到这么好的家庭,遇不到这么多关心我、爱我的人,一切都是最好的安排。 

  徐瑞阳说,未来她想当一名外交家,让更多的外国人听到中国的声音,了解中国人的故事。

  记者 唐巍 李姜楠 陈杨 孙�^

  来源:央视新闻客户端

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